A consultora científica da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Geisa dos Santos Luz, falou aos vereadores sobre as doenças raras. Ela explicou que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes e geralmente apresentam risco de vida e são cronicamente debilitantes.
Segundo ela, hoje há uma dificuldade no atendimento do doente e no acolhimento da família por falta de informações, até mesmo no meio médico. “Atualmente são conhecidas quase 8 mil doenças e regularmente são descritas novas na literatura médica.”
Geisa destacou que é fundamental se discutir e divulgar o assunto. Ela informou que a Associação participa regularmente de atividades no Parque do Ingá, nos finais de semana, para esclarecer e divulgar a entidade.
Ela ressaltou a importância da lei municipal, que será votada pelo Legislativo, para garantir os direitos e principalmente fazer a divulgação sobre o assunto. “O apoio dos vereadores para essa causa é importante e a lei irá auxiliar na divulgação e também para garantir o atendimento aos doentes e às famílias.”
Outras informações sobre a Associação podem ser obtidas no site www.afag.org.br .
Sessão Ordinária - 06/12/2018
A consultora científica da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Geisa dos Santos Luz, falou aos vereadores sobre as doenças raras
Vereadores e Geisa dos Santos Luz, consultora científica da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves