O presidente da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais Raras (Mitocon Brasil), Pedro Mendes Ferreira Neto, subiu à tribuna nesta quinta-feira (10) para falar sobre os trabalhos realizados pela entidade. O convite foi do vereador Angelo Salgueiro (Podemos).
A associação atua em nível nacional, com representantes no Paraná, Pará, Mato Grosso, Sergipe, São Paulo e Minas Gerais e está em contato com organismos internacionais. Criada no ano de 2024 em Maringá, tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre a importância do DNA mitocondrial e das doenças mitocondriais buscando uma maior conscientização sobre o tema. A entidade oferece suporte e informações a pessoas afetadas pelas doenças e seus familiares, além de incentivar e apoiar pesquisas na área.
A Mitocon é formada por pessoas afetadas pelas doenças mitocondriais, familiares e profissionais da área de saúde, atuando em diversas frentes e buscando ser referência no estudo e apoio às pessoas com doenças raras.
O vereador Angelo Salgueiro (Podemos) ressaltou que as doenças raras precisam de atenção do Poder Público. “A Câmara de Maringá possui uma Frente Parlamentar sobre o tema, composta por 11 vereadores, da qual sou vice-presidente e tenho muito orgulho. As doenças raras atingem mais de 13 milhões de pessoas no Brasil, sendo uma demanda que merece atenção especial de todos nós”, enfatizou.
Pedro Mendes Ferreira Neto lembrou que as doenças mitocondriais surgem de alterações do DNA das mitocôndrias, organela para produção de energia nas células, acometendo os portadores com diversos tipos de doenças. “Pode ser visual, eu mesmo tenho uma, a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, ou de caráter físico, cognitivo, intelectual, auditivo e às vezes, com múltiplos acometimentos”.
Pedro lembra que a falta de visibilidade estimulou a criação da Mitocon Brasil para apoio especializado, tendo como referência entidades internacionais. “Estávamos num cenário de invisibilidade, sem a quem recorrer, com pessoas vivendo à margem, sem como conhecer seu diagnóstico, passando por erros de diagnóstico e podendo chegar até a morte. Criamos a entidade para promover o apoio necessário: a busca pelas políticas públicas, suporte emocional, conscientização, fomento à pesquisa e à educação, com envolvimento das universidades e escolas para que esse assunto não seja mais esquecido”, afirmou.
Pedro lembrou das conquistas da entidade como a criação de campanhas de sensibilização, como as leis municipais que instituem o dia 20 de maio como dia de conscientização das doenças raras que comete a visão, e a do Setembro Verde, mês de conscientização das doenças mitocondriais.
“Essas datas e campanhas estão crescendo e se fortalecendo pelo país e com isso atingimos um de nossos objetivos que é fomentar a conscientização e conhecimento, para que as pessoas obtenham mais rapidamente ao diagnóstico, evitando agravamento de doenças e saber a quem recorrer e procurar ajuda”.
Pedro apresentou alguns resultados de eventos dos quais participou, como a Conferência Mundial da Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON), nos Estados Unidos, e da audiência pública na Câmara dos Deputados.
A audiência resultou na criação de protocolo de projeto de lei nacional que instituirá a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Mitocondriais. “É um tema que não pode esperar, pois há pessoas perdendo a vida em razão dessas doenças”. Também resultou agendamento de reunião com o Ministério da Saúde e da Educação, visando a proposta de estimular a pesquisa científica e implementação do assunto na grade curricular da rede básica e a realização de testes genéticos pelo SUS, que nem sempre são custeados pelos planos de saúde privados.
A Conferência nos Estados Unidos abriu possibilidades para que não só americanos, cidadãos de alguns países europeus e China tenham acesso a testes de novos medicamentos e tratamentos, mas que também brasileiros tenham a oportunidade.
Protocolo de atendimento, essencial nos resultados para tratamento das doenças; também destacou que a proposta visa estimular a pesquisa científica e a realização de testes genéticos pelo SUS, que nem sempre são custeados pelos planos de saúde privados.
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